这一夜。
凌霄不知道自己是怎么撑过来的。
他完全无法接受,才5岁的曦曦,居然会有这样的想法!
而他。
甚至不知道该怎么去和曦曦说这件事!
因为凌霄知道,女儿虽然才5岁,但常年的病痛折磨经历,让曦曦异常的懂事!
但此时,凌霄知道,自己一刻都不能离开曦曦!
否则,他真怕五岁的曦曦,会做出什么让自己追悔莫及的事情来!
一大早。
凌霄登陆骑手外卖APP,申请了离职。
哪怕被扣工资也无所谓了。
深吸一口气。
凌霄努力让自己冷静下来。
然后起身去厨房,做了曦曦最喜欢吃的八宝粥。
“曦曦,今天早上爸爸做了你最喜欢的八宝粥哦!”
凌霄抱着曦曦起床,给她换好衣服,是一件蓝色的小裙子,好像小美人鱼一样可爱漂亮。
“哇,曦曦好喜欢啊!”
曦曦看到八宝粥,眼都亮了。
“曦曦乖,咱们先刷牙洗脸。”
旋即,凌霄抱着曦曦来到卫生间,给曦曦刷牙洗脸。
收拾完卫生后,曦曦己经是迫不及待的拍着小手:“粑粑,曦曦饿了!”
“嗯。”
凌霄给曦曦盛了八宝粥,亲自喂到了曦曦的嘴边。
看着女儿大口吞咽着,凌霄才感觉心情稍微好了一点。
然后温柔的说道:“曦曦,今天咱们要去趟医院哦。”
“这样啊。”
曦曦放下勺子,努力做出嘻嘻笑着的表情。
“好啊,曦曦OK的!”
“嗯!”
凌霄鼓舞女儿道:“曦曦不要害怕,曦曦虽然病了,但爸爸在陪着曦曦,而且总有一天,曦曦的病会好的!”
“嗯!”
曦曦重重点头。
可心里却在想。
真的会好嘛?
粑粑,曦曦虽然是小朋友,可曦曦不笨啊!
……吃完早餐,凌霄迫不及待的带着曦曦前往医院。
他急迫的恳求,能从医生口中里,听到曦曦稍微有一点好转的好消息。
但现实却如此残酷。
两个小时后。
护士在给曦曦打点滴,凌霄则坐在主治医生面前。
对方是个温柔的女医生,大约30岁出头,五官很柔美,负责曦曦的病情,己经有小半年了。
“陆大夫,难道就没有其他办法了吗?”
凌霄苦苦哀求:“哪怕是任何一点机会也好,曦曦……她还小……”闻言,陆望舒扭头看了眼病床上的曦曦,露出了同样难受的表情。
“凌先生,我知道你的心情很难受。”
“我也很难过,曦曦是这么的可爱乖巧,她不应该承受这么残酷的一切。”
“可是……渐冻症是人类绝症之一,哪怕是成年人,通过利鲁唑和依达拉奉药物治疗也完全无法治愈,只能延缓病情恶化。”
“而曦曦的病情,则更加特殊!”
“目前在小儿渐冻症领域,更没有好的靶向药物,毕竟这是一种特殊,小众的基因病,没有哪家药企愿意花费巨大的精力和金钱进行深度研发……这也就导致治疗小儿渐冻症的药物非常稀缺,治疗手段极为匮乏,我们只能采用保守治疗方式。”
“很抱歉!”
陆望舒苦涩而又歉意的垂下了眼眸。
凌霄则身躯一震。
几秒后,凌霄缓缓抬眸,苦涩道:“陆大夫,你的意思我明白了。”
说完缓缓闭上了眼睛。
目前在全球领域,渐冻症患者数量在50万左右。
龙国国内,约有20万。
而小儿渐冻症患者,数量更为稀少!
这就导致一个残酷的事实。
药企根本不会对如此小众的重大疾病,进行靶向性的深度研究!
因为没有必要!
患者数量少,药企花费巨大金钱和人力去研究,那不是白干一场嘛。
钱都赚不到,那还研究什么?
相反。
拥有数量庞大的患者群体,才是药企愿意研发靶向药物的最主要原因!
更别提渐冻症这种神经疾病,本身攻克难度极高!
哪怕是世界顶级的药企科研机构,也不敢拍板保证能在三年,五年内研究出治疗药物来!
“以曦曦目前的情况……”重重叹了一声,陆望舒不忍说道:“凌先生,你要随时做好心理准备。”
“陆大夫,我知道了。”
“谢谢你!”
许久沉默,凌霄缓缓起身,朝对方鞠躬一礼。
半小时后。
凌霄抱着女儿走出了医院。
“粑粑,曦曦的病是不是又不好了?”
曦曦歪着头,怯生生的问道。
“没有!”
凌霄看着女儿那水汪汪的大眼睛,努力挤出笑容:“医生阿姨说了,曦曦的病在好转哦!”
“等过阵子,曦曦就可以和其他小朋友一样,去上幼儿园啦!”
“哇!”
听到这,曦曦兴奋的拍着小手:“曦曦还没上过幼儿园呢,曦曦喜欢交朋友!”
“嗯!”
凌霄哭着笑道:“等曦曦病好了,曦曦会交到很多很多小朋友!”
……返回破旧的出租屋后,曦曦的眼皮己经快要合在一起了。
她趴在粑粑温暖有力的臂膀上,己经香甜入梦。
凌霄温柔的将曦曦抱到床上,给她脱下小裙子,盖好被子。
“粑粑……”睡梦中,曦曦露出了欢快的笑容,呢喃了一句。
“曦曦!”
凌霄眼眸通红无比。
然后走到一旁,打开笔记本,进行了大量搜索。
“原来,渐冻症是绝症,药企研发耗时耗力,根本没有机构愿意研发相关的药物。”
“SMA,也就是脊髓型肌萎缩,类似渐冻症的疾病,一针救命药就要70万!
哪怕药企愿意研究,以我现在的财力也无法承受!”
“我该怎么办,曦曦?”
这一刻的凌霄,显得分外无助。
在曦曦心目中,粑粑是无所不能的大英雄。
可现实中,凌霄也只是一个普通人。
面对生命随时会走向终结的女儿,凌霄心痛到无法自拔!
“难道,要眼睁睁看着曦曦,走向生命的尽头吗?”
凌霄的嘴唇哆嗦着,神色煞白。
他无法想象。
那是多么痛苦的一幕!
不!
曦曦,粑粑不会让你有事的!
也正是在这一刻,凌霄猛地站起。
一个疯狂的念头在脑海涌现。
既然药企不愿意研究小儿渐冻症的相关药物。
那我就自己研究治疗药物!
为了曦曦,我可以的!
我也愿意去承受其中的风险!
毕竟!
比起眼睁睁看着女儿死去而束手无策,我宁愿大胆放手一搏!
哪怕只有亿万分之一的概率!
凌霄眼神无比决然的呢喃。
小说《女儿渐冻症,我自研解药攻克绝症》试读结束,继续阅读请看下面!!!